Valeria Arteaga tenía una hija de un año y cinco meses que falleció el año pasado a raíz de una enfermedad rara que aún desconoce.
El recorrido de Arteaga fue largo y doloroso: tuvo que amenazar con llevar su caso a tribunales, al cual no alcanzó a llegar por una falla multisistémica que le quitó la vida a su pequeña.
La lucha de Valeria evidencia un problema que existe en el país: la dificultad para diagnosticar patologías raras. Es tan complejo, que muchos buscan respuestas en las agrupaciones de pacientes y así fue como Arteaga conoció a Anahí Chacana, creadora de la Fundación Colagenopatías tipo II Chile (Fucolch).
Anahí es la única paciente en Chile con Displasia Espondilometafisaria tipo Strudwick. La dificultad para determinar enfermedades es justamente lo que la motivó a crear su fundación: “Conozco personas que han estado más de 40 años con un diagnóstico que no es, lo que implica tratamientos erróneos”.
El catastro perdido
Durante el segundo gobierno de Michelle Bachelet, se trabajó en un software para hacer un registro nacional de enfermedades raras. La doctora Repetto cuenta que se armó una encuesta para que estuviera integrada en la ficha clínica. Sin embargo, esto nunca se implementó.
El software se presentó el 2018, pocos días antes del cambio de gobierno. La ex ministra Castillo admite que es muy difícil mantener una continuidad y que no sabe qué pasó con el catastro, pero que seguramente “está por ahí”.
“La respuesta que nos dieron, era primero que se había perdido y segundo que habían cambiado de sistema computacional y que era incompatible”, acusa Repetto. Agrega que “si no sabemos quiénes son, cuántos son o dónde están, es súper difícil tomar medidas”.
La abogada Ana Leikin lamenta que exista un “borrón y cuenta nueva” cada cuatro años: “No puede ser que los caminos recorridos se pierdan con los cambios de gobierno. Las enfermedades van a seguir existiendo, los remedios continuarán siendo una necesidad y las personas se van a seguir muriendo”.
La diputada Carolina Marzán (PPD), quien ha trabajado activamente con las agrupaciones de pacientes, afirma que no hay claridad sobre lo qué pasó: “La idea es seguir insistiendo en la materialización de este catastro”.
“Me imagino que el ministerio tiene tantos frentes que seguramente este quedó olvidado. Esperamos que se pueda resucitar”, enfatiza Repetto.
La senadora Carolina Goic (DC), integrante de la Comisión de Salud, revela que se trabajó mucho en la realización de ese registro y que es clave que “estos sean esfuerzos sostenidos en el tiempo”.
Rodríguez acusa que desde el Minsal “no hay una respuesta concreta”.
Dino Sepúlveda revela que hubo una desactualización del software: “La persona que lo hizo ya no pertenece al ministerio, entonces no tenemos cómo levantar esto”. Además, confirma que no se está trabajando en la realización de uno nuevo, pero que tienen la intención.
Efecto bola de nieve
Desde que empezaron a salir a la luz pública las demandas de los pacientes, ha habido un aumento exponencial de éstos. Para demostrarlo, se recopilaron datos de Transparencia sobre los recursos de enfermedades raras entre los años 2016 y 2019, los cuales se evidencian en el siguiente gráfico:
Un informe publicado por el Observatorio Judicial revela que existe un “aumento en la interposición de nuevos recursos de protección”. Asimismo, señala que “es posible que el progresivo conocimiento por parte de la población, sobre la jurisprudencia de la Corte Suprema, favorable a conceder el tratamiento, esté incentivando a los ciudadanos a obtener el financiamiento médico por la vía judicial”.
Marzán declara que uno de los mayores logros fue haber conseguido la aprobación en la Cámara de Diputados del Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, ya que “marca un primer hito en la concientización y visibilización”.
A través de las redes sociales, se puede observar el recorrido para obtener este reconocimiento:
Una nueva ley
Una política pública exclusiva para las enfermedades poco frecuentes, es una idea que se repite bastante. Sin embargo, es difícil que la situación actual cambie en el corto plazo, ya que ni siquiera existen proyectos de ley.
“La judicialización no es el camino, pero puede ser el primer paso para dar una señal a los legisladores y al Ejecutivo de que no están cumpliendo con su rol de generar una política pública adecuada y pertinente”, expresa el abogado Juan Alberto Lecaros.
Marzán asegura que es necesaria una nueva ley, pero que “hay mucho por hacer, puesto que las enfermedades poco frecuentes ni siquiera están definidas en nuestro ordenamiento jurídico”. Agrega que “los avances son complejos en la medida de que no haya una disposición desde quienes diseñan las políticas públicas”.
Goic entiende que en salud “nunca se va a poder financiar todo”, pero que de todas maneras se necesita una ley exclusiva para estas patologías. Además, indica que no sólo hay que fijarse en la subvención del tratamiento, sino que también se debe incentivar la investigación.
“Las enfermedades raras requieren una legislación especial”, expresa Ana Leikin. El problema, agrega, es que “no puedes legislar de algo que no sabes”. Justamente, la falta del registro es un tema muy criticado, ya que se necesita para poder avanzar.
“Nosotros quisiéramos haber partido con un proyecto de ley, para que tuviéramos lo más pronto posible una ley de enfermedades poco frecuentes, pero lo primero es lo primero: un catastro”, explica la cofundadora de Fenpof, Jessica Cubillos.
Myriam Estivill, presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), expresa que “sería maravilloso que una ley cubriera todo”, pero aclara que hay que ir con calma y que, además de la legislación, se debería ampliar el fondo de la LRS, de tal manera que vaya “bajando el número de personas que no tiene tratamiento”.
Cubillos señala que hay que tomar modelos como los de Canadá, España, Uruguay o Argentina, ya que tienen leyes exclusivas para las patologías raras: “No podemos seguir dependiendo de organizaciones, de la buena onda, de conseguir cosas para casos puntuales. Hay que aprender de las políticas públicas que están realizando otros países”.
A pesar de todo lo expuesto, Hübner no cree que se necesite una nueva legislación.
Mucho por hacer
El problema de estas patologías no va a mejorar en el corto plazo, sobre todo por la situación del coronavirus. Según la doctora Castillo, “ahora menos van a haber fondos, están súper complicados”. En ese sentido, la diputada Marzán afirma que “hoy estamos enfocados en los protocolos de atención y cuidado en el contexto de la pandemia”.
La ex ministra Castillo cree que la mejor solución es que la LRS quede “destinada a las enfermedades raras y sacar de ella todos estos cánceres que son de muy alto costo y pasarlos al GES”.
El presidente de FECHER señala que, para ellos, “tener cobertura sanitaria universal, es el único mecanismo para acceder al sistema de salud” y que si todos los chilenos se unieran en un mismo plan, se podrían entregar tratamientos a todos: “No es que no tengamos plata para comprar los medicamentos, el tema es que está mal distribuido nuestro sistema”.
La doctora Repetto concuerda con que es necesaria una cobertura universal, ya que así, no se depende de la capacidad de pago de las familias.
A pesar de todo, Repetto señala que con el tiempo ha mejorado mucho la situación. Lo anterior, se lo atribuye en gran medida a las agrupaciones de pacientes, ya que “han hecho un trabajo increíble, se han acercado a los médicos, a los académicos, a los investigadores, también a los legisladores, pero falta mucho”.
Estivill afirma que, si bien estas afecciones están invisibilizadas, “si miramos hacia atrás, cada día se ven un poquito más”. Agrega que la esperanza de todos los que trabajan en esto es que cada día sea más conocido el tema “para que el Estado, que es el garante de nuestra salud, se pueda hacer cargo”.