Paula Silva tiene dos hijos con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2: V.B. de 11 años y D.B. de tan solo uno. Esta es una enfermedad rara en que los afectados van perdiendo de a poco la fuerza necesaria para sostener la cabeza erguida, caminar, comer e incluso respirar. Según un estudio publicado por la doctora Claudia Castiglioni, es la “causa genética más frecuente de mortalidad en lactantes”.
V.B. no camina, no se puede sentar sin ayuda y depende 100% de sus padres. “Lo único que hace es escribir y comer sola”, explica Silva. Además, utiliza un ventilador que la ayuda a respirar en las noches. D.B., en cambio, todavía está a tiempo de frenar esta situación ya que, como explica su madre, “sus neuronas motoras todavía no están todas muertas”.
El remedio más caro del mundo
La única forma de que los hijos de Paula no sigan empeorando, es recibiendo el medicamento Spinraza. No por nada se le conoce como el fármaco más caro del mundo: cada dosis supera los $87 millones. Considerando que el primer año de tratamiento deben suministrarse seis y luego dos dosis anuales de por vida, las familias necesitan $522 millones para poder financiarlo en la primera etapa.
Pese al elevado precio de Spinraza, en Chile nadie lo cubre, razón por la cual Paula decidió demandar a Fonasa ante la Corte de Apelaciones de Santiago.
El abogado Tomás Ramírez, ha representado varios casos de AME ante tribunales y asegura que “con el presupuesto destinado a medicamentos para un niño que tiene AME, se puede cubrir una cantidad importante de otras enfermedades”, por lo tanto, “aquí hay una decisión presupuestaria en términos de cuál es el costo del medicamento, cuál es el efecto y cuántas son las personas que sufren la enfermedad”.
El director de Fonasa, Marcelo Mosso, explica que al ser recursos finitos, tienen que priorizar. Asimismo, comenta que es un tema tan complejo el que viven las personas con patologías raras, que en ningún lugar del mundo se ha resuelto bien este problema.
“D.B. debería haber nacido y recibido el tratamiento, pero por el tema judicial, estamos con el tiempo en contra”, explica Paula. Ellos presentaron el recurso en septiembre de 2019 y la Corte falló a su favor en abril de 2020. Fonasa apeló y hoy siguen esperando una respuesta. Cada día que pasa la enfermedad progresa y los problemas que conllevan son irreversibles.
“Es súper macabro porque al final la vida de mis hijos no pasa por mí, pasa por otras personas que los ven como un número”, asegura Silva.
Paula está nerviosa y se pregunta qué pasará por la mente de los jueces. Sabe que argumentos como la poca evidencia científica, sumado al elevado costo, le juegan en contra.
Pese a los reiterados intentos por contactarlos, no quisieron referirse al tema desde el Consejo de Defensa del Estado (CDE), ni tampoco los ministros de la Corte Suprema, Sergio Muñoz y Ángela Vivanco.
“¿Cómo se le pone fin a esto? Asumiendo que la salud es un problema de largo plazo y que hoy se tiene que invertir para que nunca más una persona tenga que presentar un recurso de protección para poder sobrevivir”, manifiesta Ramírez.
A puro pulso
Tener dos niños con AME es demandante porque dependen en un 100% de terceros. Paula es educadora diferencial y tuvo que dejar de trabajar cuando nació V.B.
Sacan adelante a su familia “a puro pulso”, con bingos, completadas e incluso campañas en redes sociales. Silva cuenta que es difícil, ya que su marido no siempre tiene trabajo y ahora que nació D.B. es incluso más complicado. A pesar de todo, no quieren dejarlos al cuidado de terceros.
Son muchas las cosas que esta pareja no puede costear, no es sólo el Spinraza. Sus hijos deberían tener kinesiólogo tres veces a la semana, pero “para cubrir esos requerimientos hay que tener mucha plata”, asegura Silva.
“Mira, yo soy kine, enfermera, terapeuta. He aprendido a hacer todo porque hay que tratar de cubrir todas las necesidades”, afirma Paula.
“No quieren reconocer a la guagua”
Jessica Cubillos, fundadora de la Agrupación Caminamos Por Ellas y Ellos Síndrome de Rett Chile y cofundadora de Fenpof, señala que si bien hay un par de enfermedades raras en la LRS, “estamos totalmente invisibilizados por el Estado”.
Existe una gran lucha por parte de los pacientes respecto a la falta de codificación de sus patologías. La doctora Repetto explica que, sin los códigos, se “limita que tengan acceso a terapia”.
El abogado Ramírez revela que, para que una persona pueda recibir cobertura, el medicamento “debe tener un código”.
El presidente de FECHER acusa que “no estamos codificados ni en isapre ni en Fonasa”. Además, asegura que ingresar a estos sistemas es súper complejo porque los estándares de exigencia son muy altos y los pacientes “no los podemos completar”.
“No quieren reconocer la guagua porque tienen que pagar la pensión”, denuncia Alejandro, quien explica que si logran codificarse, va a ser más fácil reclamar para obtener cobertura.
Andrade no sólo es el presidente de FECHER, sino que también padece una enfermedad rara: “Para el Estado yo no existo como paciente. El Estado no sabe formalmente qué es la Neurofibromatosis, no tienen ningún código que lo traduzca”.