Ana Leikin, abogada de 40 años, padece dos enfermedades: Crohn, que según la definición europea no es poco frecuente, y Malformación de Arnold Chiari, que sí está clasificada como rara y por la cual es presidenta de la Corporación Chiari Chile.
Leikin explica que son aproximadamente 500 pacientes en el país con Malformación de Arnold Chiari, la cual genera parálisis y vértigo, entre otros síntomas: “El 2008 quedé con una tetraparesia. Tuve que aprender a comer y a caminar de nuevo”.
“Es una enfermedad rara que no me la va a cubrir nadie”, indica Leikin. Sin embargo, el Crohn sí está en la LRS, lo que significó un alivio para ella.
La Ley 20.850 (LRS) fue decretada el 2015 para “asegurar el financiamiento de diagnósticos y tratamientos basados en medicamentos, dispositivos médicos y alimentos de alto costo con efectividad probada, que muchas veces suelen tener costos inalcanzables para las personas y sus familias”, detalla la página web del Minsal.
Cada tres años, se promulgan decretos donde se incorporan nuevas afecciones. Hasta la fecha se han dictado cuatro, con 27 enfermedades que han sido priorizadas.
Más información sobre la LRS, en la siguiente infografía:
Soledad Mena, jefa de la División de Comercialización de Fonasa, destaca que desde que se creó la LRS, se han atendido a 25 mil pacientes con un presupuesto de $80 mil millones anuales.
Una lucha constante
Paloma Hernández, peluquera y madre de dos niñas, fue diagnosticada hace 13 años con Vogt Koyanagi Harada (VKH), condición rara que provoca pérdida de visión: “Yo quedé ciega”.
Paloma necesita el fármaco Simponi para detener los síntomas del VKH, el cual tiene un costo de $15 millones anuales.
Carolina De Pablo Manríquez, jefa del Subdepartamento de Atención a Clientes Programas Ministeriales Cenabast, explica que para incorporar un medicamento nuevo a la LRS, “tiene que demostrar que es costo-efectiva la compra”. Es decir, se evalúa cuánto cuesta el fármaco versus los efectos que genera.
Hernández recibe el tratamiento a través del seguro catastrófico de su isapre y se siente muy agradecida: “Ha sido una lucha constante y de años para poder lograr todo lo que yo he conseguido”.
Paloma cuenta que ha recuperado la visión y que lo más lindo fue volver a ver la cara de sus hijas.
“Una ley que discrimina”
Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), acusa que la LRS “es una ley que discrimina”, ya que “debes tener una guía clínica que las enfermedades poco frecuentes, por serlo, no tienen”.
Leikin fue parte de la Comisión de Recomendación Priorizada para los dos últimos decretos de la LRS y asegura que las afecciones raras se encuentran en absoluta desventaja a la hora de postular, ya que se les pide “evidencia internacional que avale en un 90% el tratamiento”.
El jefe del Departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Salud Basada en Evidencia del Minsal, Dino Sepúlveda, explica que a las enfermedades poco frecuentes se les pide menos certeza en la evidencia. Sin embargo, esta “discriminación positiva” es para el proceso de evaluación, por lo que una vez que entra a la etapa de priorización, no los favorece.
Sepúlveda agrega que, son tan pocos, que no se logran “estudios clínicos de buena calidad para poder registrarlos y cubrirlos”.
El abogado de la LRS, Nicolás Amenábar, evalúa positivamente el funcionamiento de este dictamen. No obstante, acepta que la Evaluación Científica de la Evidencia podría mejorar: “Aún no contamos con tantos recursos para destinar a esta etapa”.
Amenábar confirma que el Minsal “recibe tantas solicitudes que no da abasto”, por lo que se establecen criterios para ver cuáles se evalúan.