Evelyn Rodríguez es una joven iquiqueña de 32 años, diagnosticada el 2016 con una enfermedad rara llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la cual genera una destrucción de los glóbulos rojos.
Evelyn no puede trabajar debido a esta condición, que la mantiene todo el tiempo cansada. Es más, si se agita le podrían bajar los niveles de hematocritos. Son tantas las transfusiones de sangre por las que ha pasado, que también ha sufrido trombosis.
Lo que Rodríguez necesita es un trasplante de médula, sin embargo, la única forma de acceder a esta operación es iniciando, por un período de cuatro a cinco años, un tratamiento con el fármaco Eculizumab, el cual requiere dos veces al mes. Según explica la afectada, éste cuesta $7 millones por dosis y Fonasa no lo cubre.
“Irte a juicio o que te coma la enfermedad”
Actualmente Evelyn recibe el tratamiento gracias a su hematóloga, quien le recomendó que hiciera una demanda: “Los doctores dicen que si haces bulla es la única forma de que te hagan caso. Es irte a juicio o esperar a que te coma la enfermedad”.
Es así que Rodríguez decidió interponer un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Iquique, en contra de Fonasa y del Servicio de Salud, el cual fue acogido.
“Como son poquitos casos no te van a tomar en cuenta”, asegura la iquiqueña, quien revela que sólo hay cinco casos de HPN en Chile. Según datos consultados a Transparencia, hay un total de cinco demandas por esta condición y tres de ellas han sido acogidas.
Isabel Cholaky, abogada que ha representado varios casos de enfermedades poco frecuentes, opina que, a falta de una política pública, “la judicialización se convierte en la única alternativa para obtener el financiamiento para tales medicamentos o pena, literalmente, de muerte. Es una cuestión realmente dramática”.
Entre los años 2016 y 2019 ha habido 56 demandas de pacientes con enfermedades raras, según datos adquiridos por Transparencia.
El siguiente mapa muestra los fallos que hay en cada Corte de Apelaciones:
Del total de 56 casos, 41 han sido acogidos. Si bien estos fallos no demoran mucho, por ser recursos de protección, hay veces en que las partes apelan, por lo que el tiempo se alarga y los afectados peligran seriamente.
“Tuve que interponer otra demanda para que se apuraran”, acusa Evelyn.
Esteban Barra, abogado que ha defendido a varios pacientes en tribunales, cuenta que el 2014 tuvo un caso que nunca va a olvidar, ya que su clienta falleció antes de conocer el fallo: “Deben haber pasado unos seis meses. Igual ella estaba súper deteriorada; hemos tenido pacientes que han aguantado mucho más”.
Una solución parche
Según Barra y Cholaky, no existen políticas públicas sanitarias que incluyan a las enfermedades raras. Por ejemplo, el GES tiene como criterio el nivel de incidencia poblacional, por lo que las descarta automáticamente.
La ex ministra de Salud, Carmen Castillo, empatiza con la desesperación de las familias que demandan y asegura que “esto es una solución parche”, y que lo que habría que hacer es “distribuir el presupuesto de una manera diferente”.
Cholaky manifiesta que no se ha logrado abordar la problemática de las patologías poco frecuentes y que esto se demuestra por el hecho de que la mayoría de las causas que hoy están judicializadas, son aquellas que no han logrado acceder a la LRS.
Para tener la versión del Minsal, se intentó reiteradas veces contactar a la Subsecretaria de Salud Pública, Paula Daza, que por contingencia, se rehusó a dar declaraciones.
El jefe de la División Jurídica del Minsal, Jorge Hübner, asegura que la judicialización de estos casos no demuestra un fracaso del sistema de cobertura, sino que evidencia que el presupuesto es limitado y que nunca es suficiente.
Considerando todas las demandas acogidas, lo que plantea Hübner puede resultar llamativo, sobre todo por lo que estima la Constitución en su artículo 1°: “El Estado está al servicio de la persona humana y su finalidad es promover el bien común, para lo cual debe contribuir a crear las condiciones sociales que permitan a todos y cada uno de los integrantes de la comunidad nacional, su mayor realización espiritual y material posible”.
Asimismo, el artículo 19 del mismo cuerpo normativo prescribe que se asegura a todos “el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona”.